Испанский язык и спорт: семья из Миасса рассказала о жизни с аутизмом - Медиапортал | Факультет журналистики ЧелГУ
ГлавнаяИнтервьюИспанский язык и спорт: семья из Миасса рассказала о жизни с аутизмом

Испанский язык и спорт: семья из Миасса рассказала о жизни с аутизмом

При упоминании слова «аутизм» у многих возникает ошибочный образ безумца. На фоне стереотипов остро стоят вопросы социализации и трудоустройства. Если основной путь человека предусмотрен: детский сад, образовательные учреждения и работа, то диагноз ограничивает этот путь. Евгения Исаева, мама мальчика с расстройством аутистического спектра, поделилась жизненной историей.

Когда Евгения появляется в общественном месте со взрослым сыном, то внимание большинства приковано к ним: раскачивающаяся походка, рассеянный взгляд, ходьба вперед-назад. Двухметровый и улыбчивый Никита 24 года живет с многофункциональным аутизмом.

Расстройство аутистического спектра (РАС) – крайняя форма психологического отчуждения, характеризуется дефицитом социального взаимодействия. Из названия очевидно, что это не заболевание, а именно расстройство. И в отличие от какой-либо болезни, аутизм не поддается лечению.

В реальной жизни такие люди очень разные. Поэтому принято говорить о степени аутичности в контексте расстройств аутистического спектра, также используют термин «аутизм». Многие люди с РАС могут фокусировать внимание на деталях, запоминать текстовую или визуальную информацию в разы быстрее нейротипичных людей. Самое главное разглядеть и развить потенциал, ведь каждого из них объединяют трудности в социальной адаптации.

– Когда поставили диагноз?

– Это был 1998 год. Диагноз поставили случайно. Привели Леру, младшую сестру, на прием к неврологу. Врач осмотрел ее, мельком взглянул на Никиту и выдал мне: «А что с вашим ребенком?». Мне вообще не верилось. Ребенок читал книжки, по карточкам учился считать, в 5 лет знал алфавит.

Когда тебе в раз говорят диагноз, то попадаешь в бездну отчаяния. Сначала жалеешь себя, потом понимаешь, что детям нужна мама. Если сам наполнен ресурсом любви, например, или радости, то можешь его и отдавать. Вообще без разницы, сколько, какие дети. Я не делю на нормальных и ненормальных. И Никита абсолютно изменил меня. Я постоянно должна быть в тонусе, меньше, чем до 95 лет мне вообще жить нельзя (смеется).

НИКИТА ИСАЕВ В ЛАГЕРЕ ОТ ЧЕЛЯБИНСКОЙ ОРГАНИЗАЦИИ ПОМОЩИ ДЕТЯМ «ЗВЕЗДНЫЙ ДОЖДЬ»

– Как дальше происходило диагностирование?

– Мы и слов таких не знали – аутизм. Интернета нет, только книги, потом уже форумы подключились. Вообще было непонятно, как жить дальше, что делать с детским садом, тем более со школой. Но Никита все-таки пошел в обычную группу. Он не играл с детьми, просто сидел, но хотя бы находился в обществе и смотрел, как ведут себя другие. В социализации очень помогла младшая сестра Лера. Когда она начала ходить, чисто по интуиции, поняла, кто тут старший брат, кому нужна помощь. Будто бы подхватила его, они вместе развивались. И самое главное, она воспринимает его таким, какой он есть. У нее нет стыда, что он какой-то не такой.

– А вопрос со школой и дальнейшим будущим как решился?

– Пошли в школу-интернат. Очень специфичная. Там были дети из малоимущих семей, олигофрены. Поэтому некоторых туда буквально сбрасывали, они даже не хотели домой ездить. Мы сомневались, доходит ли он вообще до конца школы. Но все-таки получил аттестат, оценки там «хорошо» и «отлично». Чтобы как-то продвигаться дальше, нужно иметь свойство характера, твердо говорить о намерениях, а не приходить с извинениями за ребенка. Со мной сложно спорить, но даже я не смогла найти какое-то учебное заведение или работу для него.

Я очень хочу, чтобы у Никиты, как и у других молодых людей, появилась семья, свой дом и работа. Он мог бы найти себя, например, в магазине электроники, так как неплохо разбирается в технике и научился идти на контакт с людьми.

– Одни из признаков аутизма – привязка к графику и ритуальность. Какой распорядок дня у Никиты сейчас?

– Около девяти утра он просыпается, читает новости и завтракает, моет посуду. Мы не разрешаем трогать газовую плиту, но другой техникой он может пользоваться – разогреть еду в микроволновке. В понедельник и пятницу мы ездим на занятия, он делает уроки. Сам одевается, бреется. А вот в детстве он наотрез отказывался есть что-либо, кроме котлет и картошки. Прям до нервных срывов. Смену планов или незапланированные мероприятия Никита тоже воспринимал болезненно. Сейчас мне гораздо проще ему объяснить, почему планы меняются. Главное условие – ему нужно обязательно проговорить, по какой именно причине мы чего-то не делаем или куда-то не идем. Эти объяснения помогают ему успокоиться.

Он и гуляет у нас один. Естественно, это прогулка по нашему району, есть определенное время, когда ему нужно вернуться домой. Знает, как переходить дорогу: зеленый свет, посмотреть налево и направо. Никита этому обучен. Я считаю, надо делать упор на интеллектуальное больше, чем на бытовое. Мы всей семьей очень любим Испанию, поэтому Никита изучает испанский язык. Ну и русский естественно. В путешествиях болтает с официантками.

СТРЕЛЬБА ИЗ ЛУКА

– Чем еще его можно заинтересовать?

– У Никиты такая насыщенная жизнь. Мы не успеваем скучать. Он обожает следить за спортивными новостями, его день без этого не начнется. Смотрит на планшете про футбол, хоккей и биатлон, следит за «Магнитогорским Металлургом», «Трактором», Сборной России и Сборной Испании. В свободное время читает книги из серии «100 великих и знаменитых» и «Самый знаменитый». Как-то феноменально запоминает даты и какие-то исторические моменты. В прошлом году участвовал в миасском конкурсе «Что? Где? Когда?». Но художественная литература его не увлекает. Такие произведения он читал еще в школе, он их будто не воспринимает.

Мы с ним ходим на уроки интуитивного рисования. Я бы без Никиты даже не задумалась о таком. Еще он настоящий модник. Я и сама шмотошница. Постоянно подбирает образы, не одевается по остаточному принципу. И всегда носит аксессуары. В путешествиях все время таскает чемоданы. Силы у него немерено! У нас нет папы, нет мужского напутствия какого-то, так бы он еще в спортзал пошел с его-то физическими данными.

– У него есть выход в Интернет. Находит ли он там друзей?

— Я так подозреваю, у него нет особой тяги искать друзей. Я ему звоню два раз в день, а если больше, то уже тревожится. Мы проводили эксперимент на телефонные разговоры с девочкой. Он очень утомился. А мы не заставляем делать то, что будет его напрягать. В поездках он как-то познакомился с мальчиками с высокофункциональным аутизмом из Екатеринбурга, Тюмени, Кургана. Вот тогда Никита сказал, что у него появились друзья.

 

Никита ездит в специальные лагеря от центра «Звездный дождь». К каждому приставлен волонтер, вместе они ставят творческие номера. В летние смены стреляют из лука, на лошадях катаются, а зимой – на лыжах и сноуборде.

 

– Что самое главное в воспитании особенного ребенка?

– Найти правильный путь, чтобы ребенок, в конце концов, начал свою жизнь реализовывать. Поэтому мы хотим организовать в Миассе школу для родителей. У нас Никита позволяет мне работать. А есть семьи, в которых, как правило, папа уходит сразу же после диагноза. Мужчины будто считают, что это то ли стыдно, то ли тяжело. И остаются мамы, бабушки, хорошо если дедушки. И мир семьи замыкается. Иногда на улицу выйти – большая проблема. Страшно. И в голове вопросы… А что скажут люди? Что подумают соседи? Вывели, а он разгулялся и начал кричать. Все думают, что невоспитанный или избалованный, а ведь человеку просто страшно от громких звуков, хлопков, сигналов машины. И родители думают, что лучше на балконе постоять. Я считываю его вербально. Мне уже не надо говорить, как он себя чувствует. Если он радуется, то счастлив, как ребенок, у него горят глаза. Некоторых и это пугает.

– Чего бы вы хотели от общества для людей с расстройством аутистического спектра?

– Больше терпимости. И ведь не требуется что-то сверхъестественное, даже снисходительного отношения. Правда не нужно. А вот больше понимания и человечности, чтобы все люди уважали. Не думали стереотипами, если ребенок с инвалидностью, то это никак не связано с тем, что семья асоциальная. Никто не знает, в какую ситуацию нас может завернуть.

Нет комментариев

Приносим извинения, но пока комментарии закрыты