В этом году в здании бывшего роддома на базе челябинской горбольницы № 5 открылось самое крупное в области современное отделение паллиативной помощи на 46 мест. Здесь проходят лечение люди с неизлечимыми сердечнососудистыми, пульмонологическими, гастроэнтерологическими, эндокринологическими, неврологическими и онкологическими заболеваниями. Сплочённая медицинская команда ежедневно создает все условия для облегчения боли и улучшения качества жизни своих пациентов. Мы поговорили с заведующей отделением Кирой Маляр о возможностях больницы, работе в новом отделении, смерти и жизни с неизлечимыми заболеваниями.
Про паллиативную помощь в нашем регионе, к сожалению, мы слышим не так часто, скажите, как пациенты попадают в это отделение?
Все крупные медицинские организации имеют кабинеты паллиативной помощи. Врачи-специалисты паллиативной помощи в поликлиниках знают пациентов, которые имеют неизлечимое состояние. В зависимости от степени здоровья и социальных проблем пациента врач принимает решение о направлении в наше отделение. Социальные проблемы могут быть разными: кто-то хочет быть дома, но родственники не могут обеспечить присмотр, а кто-то и вовсе здоровым был нужен семье, а с недугом остался в одиночестве. Направление из поликлиники и справка о неконтактности – два документа, которые нужны для поступления в отделение, больше ничего. Бывает, что пациент не может попасть к нам, потому что нет возможности сделать флюорографию (например, пациент лежачий), тогда наш главный врач идет на встречу и уже здесь мы отправляем больного на рентген лежа. То есть, мы стараемся сделать так, чтобы наша помощь была доступна для людей. Причем доступность это абсолютно равная: у нас нет такого, что от одной поликлиники мы приняли шесть пациентов и план на месяц закрыли, стараемся принять как можно больше нуждающихся. Даже сейчас отделение рассчитано на 46 коек, а лежит 55 пациентов, но каждый из них находится в достойных условиях.
Как долго пациент с неизлечимым заболеванием может пробыть в отделении?
Средняя длительность лечения, определенная гос. зданием, – 30 дней. Но надо понимать, что это усредненная цифра. Кто-то перед химиотерапией пролечился 10 дней, кто-то поступил в крайне тяжелом положении и тоже не провел у нас много времени, а кто-то лечится 1,5 месяца – в среднем получается месяц. Была у нас история: очень хорошая женщина лежала в отделении, но вечно держать мы ее не можем, подошло время к выписке, а она понимала, что дома ей уже не рады. Вечером мы сообщили ей, что будем выписывать завтра, она согласилась, а ночью затяжелела и к утру померла. Вот так она сама решила свою проблему, не обременяя родственников. Для наших пациентов смерть – это закономерный итог жизни, поэтому мы не рассматриваем уход из жизни как что-то особенное. Мы лишь попутчики, которые помогли пройти жизненный путь достойно.
А что происходит с остальными пациентами, которым некуда идти?
Так случается, что иногда родственники не хотят забирать домой пациентов. Для этого мы очень плотно сотрудничаем с социальными службами: в очень добрых отношениях с министерством соц. защиты, сотрудничаем с геронтологическим центром. Перед выпиской таких пациентов мы собираем комиссию, готовим документы, приезжает психиатр и определяет, отправить человека в заведение для больных с психоневрологическими нарушениями или в учреждение общего типа. Единственное, что мы не можем обеспечить – это перевозка больных в отделение и обратно. Это лежит на откупе медучреждений или родственников больных. Мы ничего не берем с пациентов, кормим их, стираем, обслуживаем, поэтому если им нужна наша помощь, они могут оплатить транспортировку с пенсии, а потом весь месяц ни в чем не нуждаться, находясь у нас.
В центре очень уютная атмосфера, хороший ремонт. Это государство позаботилось о пациентах?
Естественно за счет бюджетных ассигнований такое учреждение существовать не может. Поэтому мы регулярно привлекаем волонтёров, благотворительный фонд паллиативной помощи «Пеликан» нам помогает. Фонд работает с неизлечимыми больными и их родственниками. Именно «Пеликан» организовал здесь все эту красоту: картины на стенах, живой уголок. Фонд обеспечивает нашу команду всем необходимым уже 4 года. Также они проводят мероприятия не только для больных, но и родственников, которые помогают пациентам справиться с болезнью. Например, каждый год команда родителей и родственников наших пациентов участвует в кубке Законодательного Собрания по хоккею на валенках. Первое место пока не удалось завоевать, но людям в такой ситуации очень важна такая поддержка. Без помощи неравнодушных людей, нашему отделению не обойтись. Государство сегодня обеспечивает необходимым минимум, опираясь на приказ Минздрава «Порядок оказания медицинской паллиативной помощи взрослому населению», и это строго ограниченный показатели. Но в нашем деле очень важна еще и юридическая, духовная, психологическая поддержка – все это обеспечивает фонд.
Общими усилиями мы делаем так, чтобы наши пациенты чувствовали себя комфортно. Это и отличает наше отделение от соседних. Нам говорят: «Да это просто у вас ремонт свежий!». Нет, свежий ремонт во многих отделениях, но мы стараемся создать комфортную атмосферу, чтобы наши пациенты чувствовали себя не в казенном углу, а как дома.
Как проходит выбор персонала для работы в отделении? Сложно найти своих людей?
Скажу сразу, не каждого, кто согласится здесь работать, мы готовы взять. На своем опыте уже знаем, что к нам лучше не брать никого, чем человека, который в этой сфере работать не может. Сейчас у нас слаженный, сплочённый коллектив, мы помогаем друг другу и работаем в команде с семьей пациента, чтобы вместе идти в интересах больного. Мы берем сотрудников не просто на испытательный срок, а на бесплатную стажировку сначала. На 2-5 дней человек выходит на работу, как волонтер, и если его не устраивает такое условие, значит ему наше отделение не нужно. Да, у нас зарплата немного больше, чем в других отделениях, но и нас и работа другая. Пойди, попробуй столько попок помыть! Или ты просто раскладываешь таблетки, или ты моешь каждого, стрижешь ногти, кормишь – это разные обязанности очень. Поэтому люди, которые прошли стажировку, сами прекрасно понимают, куда они идут работать. У нас лентяем быть нереально.
Если не работает один элемент, рушится весь механизм. Поэтому мы работаем слаженно, каждый человек на своем месте царь, бог и король ситуации. Для пациента важен каждый специалист: и заведующая, которая распределит, примет в отделение, и доктор, который назначит лечение, и медсестра, которая все эти назначения может реализовать, и младшая медсестра, которая кормит с ложечки, переодевает, моет. Это все тяжелый труд, понимаете? У нас каждый большой специалист на своем месте, и нет места важнее.
К нам приходят люди по призванию. У некоторых младших медсестер есть высшее юридическое образование, но они не хотят сидеть в офисе, им нравится работа у нас. Мы не боимся прощаться с людьми, которые не подходят нам. Кто-то может быть грубым, но блестяще делать свою работу и гореть идеей, а кто-то может быть воспитанным, хорошим, но не в состоянии работать с лежачими пациентами. Все мы разные, но коллектив у нас слаженный. Есть психолог, специалист по массажу, есть кухонный работник, есть уборщица. В системе оказания паллиативной помощи не бывает незначимых людей.
Часто на такой работе происходит эмоциональное выгорание? Как с этим бороться?
Я по себе знаю, если я не съездила в командировку (отпуск нельзя у нас брать долгий, все дробят), то у меня тоже могут начаться какие-то рефлексы нехорошие. Медсестры работают сменно, это немного легче, чем каждый день, мы стараемся расставить смены так, чтобы у них были 5-7 дней, чтобы перестроиться. То есть сейчас ты работаешь часто, а потом отдыхаешь. Это очень важно в нашем деле. Плюс у нас есть штатный психолог, психолог благотворительного фонда, фонд время от времени старается устроить мероприятия, в том числе и для сотрудников, чтобы они могли получить эмоциональную разгрузку.
Надо сказать, что наше московское руководство регулярно планирует профильное обучение, сестринские и врачебные конференции, но тут уже все упирается в деньги, за чей счет эта поездка. В основном мы все средства отдаем на улучшение условий отделения, потому что нам неловко попросить денег для себя. Хотя это тоже очень важно, если уровень медицинского персонала будет выше, это все равно вернется пациентам. Я только приехали из Кургана, там мы обменивались опытом с их отделением паллиативной помощи. У них эта подразделение моложе и я читала несколько лекций, но заодно и подсмотрела что-то для себя.
Такие поездки – спасают от выгорания. В нашей стране немного людей, которые занимаются паллиативной помощью, мы знакомы все, и можно иногда позвонить узнать, поделиться своими переживаниями и становится легче. Также обучение очень важно, потому что когда ты профессионален, у тебя меньше эмоций и рефлексов, а больше дела. Если стоять над каждым и жалеть его, мы ничем не поможет, только психоэмоциональное состояние растормошим.
А как тогда проходит общение с пациентами?
Недавно к нам попал мужчина, лежал несколько дней, я решила узнать, почему не встает. Он сказал, что если будет опускать ноги с кровати, они еще больше опухнут и будут проблемы. Ну, я и начала объяснять: «Тебе 40 лет, полностью не вылечиться, жена на 15 лет младше и ребенку два года, а ты будешь, не шевелясь лежать тут 2, 3, 6 месяцев? Что же из этого получится? Ты так и голову перестанешь держать». Мы провели терапию, нога стала на 8 кг легче, меньше в объеме, он начал постепенно сидеть, пересаживаться в инвалидное кресло и впервые за год начал работать, удаленно, конечно, но все равно, он почувствовал себя человеком. Жена в декрете, он по больницам, кто кормить семью-то будет? И потом этот мужчина долго благодарил нас, что мы дали ему возможность почувствовать себя полноценным человеком. 323 федеральный закон, который регламентирует всю медицинскую деятельность в РФ, говорит о том, что паллиативная помощь – это повышение качества жизни, ничего другого не надо нашим пациентам. Сколько надо, столько он и проживет. Конечно, мы проводим различные медицинские вмешательства для того, чтобы симптомы болезни не развивались или делали это медленнее. Но все равно, у них такие тяжелые заболевания, что краеугольного мы ничего не сделаем. Но вся наша структура призвана к тому, чтобы улучшить качество жизни до последних минут.
Мы организовывали даже духовную поддержку для наших пациентов. Сначала кинули клич, кто-то отозвался, кто-то не смог, а один батюшка пришел, сказал, что будет работать, надел на рясу банку и пошел по бабушкам. Мы как это увидели, скорее в шею гнать такого батюшку, а сейчас нас опекают две церкви, отец Александр и отец Евсевий. Они с удовольствием помогают нам, молятся за здравие и упокой. Сорокоуст очень дорогой, а для наших пациентов это бесплатно. Мы посылаем все сведения, а две церкви молятся за нас. Да, мы врачи, да, мы обычное отделение, но мы осуществляем свою работу в тесном взаимодействии с другими организациями, во благо наших пациентов.
Все это возвращается. Не только мы с душой к пациентам, но и они к нам, знают, что надо чем-то помочь, чем могут, тем и помогают. Кто-то принес рябину, мы украсили отделение. Эта атмосфера приближается к домашней обстановке, если мы будем конфликтовать с родственниками, мы никогда не сможем сохранить здоровый коллектив. Вот такое у нас особенное отделение. Мы делаем общее дело.
На данный момент отделение нуждается в какой-то помощи?
Нам нужны волонтеры, чтобы гулять с пациентами круглый год, да и просто иногда поговорить. Мы мечтаем о вахтере: посмотреть, переоделись ли родственники, не болеют ли посетители. Мы очень боимся за второй этаж, сейчас начнется холод, вдруг кто-то зайдет сюда погреться, мало ли, что произойдет. Пациенты тоже некоторые в спутанном сознании, отойдут на пять минут, и где его потом искать. Сейчас нам сложно контролировать проходную зону. Мы не можем запретить им курить за полгода до смерти, если они делали это всю жизни. У нас был пациент с раком легких, так он ходил курить с кислородной подушкой: две затяжки – три вдоха. Был пациент с раком желудка, но он всю жизнь пил и уже не мог лежать без такой дозы, ну мы мерным стаканчиком и заливали чуть-чуть. Как ты жил, так и умирать будешь! Есть люди, которые бросают вредные привычки, но есть и те, кого мы не вправе изменить.
А вы не осуждаете пациентов за их поступки?
Нет, мы работаем по принципу не суди и не судим будешь. Ну не от здоровья они себя так ведут, многие из-за болезни ведут себя странно. Это их жизнь, мы не вправе их судить. Но в одной палате лежали два мужчины, оба допились до того, что слегли с тяжелыми заболеваниями, но один лежит и мешает экскременты с едой, а второй стал человеком и сам себе теперь рад. Но мы же не знаем, что его привело к такой жизни. У кого-то хорошие дочки, но зятья не хотят видеть, у всех своя жизнь. Они скоро пойдут в мир иной, и там их рассудит кто-то более квалифицированный. Мы на своем месте и никого не судим.
Вы чего-нибудь боитесь?
Ничего мы тут не боимся! И наши пациенты тоже ничего не бояться уже. Некоторые говорят, как, у вас тяжело. Да как у всех. В этом отделении все эмоции надо отбросить и жить в согласии с собой и миром, завершать свои дела. Очень многие пациенты прощаются с нами. Лежал дедушка, просился сильно домой, внуки могут забрать, но он на морфине, это сложно получить такое лекарство беспрерывно для домашнего применения. Так и не успела его внучка забрать, сидела с ним постоянно, добрые отношения были. Как-то раз зовет меня, но у меня совершенно не было времени, медсестра сказала, что он хочет попросить прощения, тогда я сразу поняла, что к чему. «Передайте всем, чтобы не обижались на меня, а мне пора домой», – мы часто слышим такие слова. У некоторых людей происходит переоценка ценностей даже при выписке. Иногда из палаты хотим перевести более тяжелого пациента, а соседи возмущаются «оставьте его тут, мы будем все вместе». Наша специфика иногда непонятна даже соседним отделениям, но страху здесь точно нет места.
Каким вы видите идеальное развитие отделения?
Следующий шаг: мы должны стать центром. Развитие стационарного этапа: лифт (потому что второй этаж без лифта нам не нужен), палаты повышенной комфортности, возможность дать близким быть рядом с больными до конца. Было бы здорово сделать совместные палаты, как «мать и дитя», только в нашем контексте. Хотим, чтобы был парк, где могли бы гулять пациенты. В хорошую погоду больных можно было бы вывезти прям на кроватях с пандусов, все же должны дышать свежим воздухом. Мы их хорошо кормим, но иногда так хочется во время болезни чего-то вкусненького-сладенького, а мы не можем им этого дать. Те же фрукты, например.
Амбулаторный этап тоже очень важен. Открытие выездных бригад было бы замечательным шагом для нашего отделения. Многим нужно помогать на дому, даже когда мы их выписываем. Они попадают в ведение терапевта, но ведь далеко не у каждого участкового врача есть навык наблюдения таких пациентов. Все врачи-терапевты умеют пересчитывать дозы сильнодействующих и наркотических средств? Все умеют лечить пролежни? Ну, нет ведь, они не встречают это практически. А нехватка профессиональных людей в этой области очень важна.
Очень нужен оргметодотдел, чтобы вести реестр таких больных. Их же никто не знает! Лежит бабушка дома, и никто не знает, пока сосед не начинает просить о помощи, а если бы мы знали о ней, могли бы грамотно сопровождать, и ее жизнь была бы совсем другой. Если все делать грамотно и правильно наше отделение поможет сделать последние дни жизни достойными.
